美国

注册

 

发新话题 回复该主题

面对这个可能致死的罕见病脊髓性肌萎缩症 [复制链接]

1#
北京中科中医院好不好 http://m.39.net/pf/a_5252031.html

花开花落,生生不息。

孕育,是生命的延续,是世间最美的奇迹。

导语:

近日,一则标题为医院“4天医疗费55万”成功登上了热搜,相信许多吃瓜群众都惊呆了,究竟是什么病费用那么高?原来是一不满2岁的小宝宝患了脊髓性肌萎缩症(SMA),而诺西那生纳为治疗SMA的特效药。该药物2年前刚在国内上市时,一针价格约70万元人民币,首年的费用约为万元人民币,其后每年约万元。在引发了舆论对这款“天价特效药”的热议同时,也让广大网友感受到了脊髓性肌萎缩症这个罕见病患者群体在“天价药”面前生命的渺小无助。那么,我们该如何避免呢?医院生殖医学中心的医生,今天就来跟大家讲讲这个“头号遗传病杀手”——脊髓性肌萎缩症(SMA)的相关科普!

1.SMA是啥病?

脊髓性肌萎缩症(spinalmuscularatrophy,SMA),是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。属常染色体隐性遗传病,临床并不少见。本病临床表现差异较大,根据患者起病年龄和临床病程,将SMA由重到轻分为4型。

微博上,有位

分享 转发
TOP
发新话题 回复该主题