在第二个国际脊髓性肌萎缩症（SMA）关爱日活动期间，医院罕见病中心、北京医学会罕见病分会、美儿SMA关爱中心共同主办的脊髓性肌萎缩症专题研讨会，于年8月9日在北京圆满顺利召开。
本次会议特医院SMA多学科管理专家团队参加本次研讨，与会人员包括国内知名专家、科研人员、医务工作者、SMA患者和患者家庭、制药企业，以及新闻媒体等余位。医院神经内科沈定国教授及邹丽萍教授、首都儿科研究所遗传研究室宋昉教授及神经内科彭晓音、呼吸内科曹玲主任、医院神经内科张成教授、上海医院李西华教授、医院吕俊兰教授、医院罗蓉、医院李海峰、重庆医院洪思琦、医院吴丽文、医院韩春锡等在国内SMA诊治领域做出贡献的资深专家学者参加了会议。医院罕见病中心的神经内科常务副主任王朝霞教授、呼吸内科副主任阙呈立教授、康复医学科*真教授等参会并主持讲座及讨论。这些专家中多位也是北京医学会罕见病分会的委员。
研讨会开幕式医院儿科副主任熊晖教授主持，医院院长刘新民教授，全国*协委员、北京医学会罕见病分会主任委员丁洁教授，医院儿科主任姜玉武教授，以及美儿SMA关爱中心主任马斌先生分别作开幕式致辞。
刘新民院长对远道而来医院专家团队和出席会议的各位同道、病友及新闻媒体表示诚挚的问候和热烈的欢迎，同时也向医院罕见病中心建设发展的各位兄弟单位及社会各界表示感谢。丁洁教授代表罕见病学会对此次研讨会的召开表示热烈的祝贺，并对与会各界对SMA的*策推动、药物可及性及临床研究等所做的工作表示肯定。姜玉武教授代表医院儿科对光临本次研讨会的各位领导、专家和同道表示热烈的欢迎和衷心的感谢，并表示将再接再厉，带领大家继续努力。马斌先生介绍了国际SMA关爱日的由来，看到全国越来越多的专家和团队开始